Sebuah keluarga beranggotakan enam orang Kanada telah memulai perjalanan keliling dunia selama setahun sebelum putri, 12, dan putra, tujuh dan lima, kehilangan penglihatan mereka karena kondisi genetik yang langka.
Orang tuanya mengetahui Mia Lemay-Pelletier tertua mereka menderita retinis pigmentosa – yang dapat membuatnya buta pada usia 30-an – setelah dia mulai berjuang untuk melihat di malam hari pada tahun 2018. Tahun berikutnya saudara laki-lakinya Colin dan Laurent didiagnosis dengan penyakit yang sama, tapi anak kedua Leo mengerti semuanya.
Ibu Edith Lemay, yang bekerja di bidang keuangan di Quebec di mana keluarga itu berada, mengatakan ketika saudara laki-laki itu didiagnosis, itu adalah momen katalis untuk perjalanan dunia untuk mengisi otak mereka dengan ‘kenangan visual’ sebelum penglihatan mereka memburuk.
Keluarga tersebut berangkat pada bulan Maret untuk liburan — yang tidak memiliki rencana perjalanan — yang sejauh ini telah melihat mereka mengunjungi Namibia, Zambia, Tanzania, Turki, Mongolia dan sekarang menghabiskan seminggu di Indonesia. Mereka pertama kali merencanakan untuk memulai dengan perjalanan melintasi Rusia dan Cina pada tahun 2020, tetapi dibatalkan oleh pandemi COVID.
Ms Lemay mengatakan selain memberi anak-anaknya banyak kenangan, dia juga ingin menunjukkan kepada anak-anaknya melalui perjalanan bahwa betapapun sulitnya hidup mereka beruntung hanya memiliki air yang mengalir di rumah mereka dan dapat pergi ke sekolah. setiap hari.
Mencatat perjalanan di media sosial, dia mengatakan sangat menyenangkan melihat anak-anak berkumpul tetapi mengakui ‘kerja keras’ bersama mereka 24/7. Yang termuda telah berubah menjadi ‘bom pertanyaan’, katanya, membuatnya bertanya-tanya apakah mungkin lebih baik melompat keluar jendela bus untuk melarikan diri.
Retinis pigmentosa adalah kondisi genetik langka di mana sel-sel di retina – bagian mata yang sensitif terhadap cahaya – mulai rusak. Gejalanya biasanya pertama kali muncul di masa kanak-kanak dengan masalah melihat di malam hari, dengan penglihatan yang semakin memburuk dari waktu ke waktu dengan penderita secara bertahap menggunakan penglihatan tepi atau pusat mereka. Tidak ada pengobatan untuk penyakit ini, dan dalam beberapa kasus pasien menjadi buta pada usia 30-an.
Foto di atas adalah orang tua Edith Lemay (kedua kanan) dan Sebastian Pelletier (kedua kiri) bersama keempat anaknya. Mia, 12, ada di paling kanan. Juga digambarkan adalah Leo, sembilan, Colin, tujuh, dan Laurent, lima. Keluarga tersebut melakukan tur dunia selama setahun setelah mengetahui bahwa tiga dari anak-anak tersebut memiliki kondisi genetik langka yang akan menyebabkan penglihatan mereka memburuk secara bertahap.
Perjalanan dimulai pada Maret 2022 ketika keluarga tersebut terbang dari Kanada ke Namibia. Gambar di atas adalah empat anak menyipitkan mata untuk melindungi mata mereka dari pasir
TANZANIA: Keluarga juga mengunjungi Tanzania untuk bersafari. Selama di sana mereka melihat gajah, cheetah, dan kuda nil
MONGOLIA: Perjalanan itu juga melihat mereka melakukan perjalanan ke Mongolia di mana mereka tinggal di tenda dan juga menunggang unta di gurun Gobi. Ibu mereka berkata dia ingin menunjukkan kepada anak-anak dengan perjalanan bahwa mereka beruntung memiliki apa yang mereka lakukan
Anak-anak ditunjukkan di atas dalam perjalanan mereka di Mongolia. Mereka sekarang telah terbang ke Indonesia untuk tur berikutnya. Tidak ada rencana perjalanan, kata orang tua mereka, tetapi mereka memiliki daftar aktivitas yang harus diselesaikan seperti menunggang unta
Sang ibu juga mengatakan bahwa untuk setiap foto bagus dari anak-anaknya, dia memiliki setidaknya sepuluh foto di mana mereka menarik wajah atau berperilaku buruk. Tampak di atas adalah salah satu putranya menarik wajah di sudut pandang di Turki
Ibu Ms Lemay dan ayah Sebastien Pelletier mendapat ide untuk liburan dunia setelah spesialis mereka menyarankan agar mereka memaksimalkan ‘kenangan visual’ untuk anak-anak.
Dalam sebuah wawancara dengan Perjalanan CNNMs Lemay berkata: ‘Saya pikir, “Saya tidak akan menunjukkan [Mia] seekor gajah dalam sebuah buku, saya akan membawanya untuk melihat gajah yang sebenarnya”.
“Dan aku akan mengisi memori visualnya dengan gambar terbaik, terindah, yang aku bisa.”
Dia menambahkan: ‘Dengan diagnosis, kami memiliki urgensi. Ada hal-hal hebat yang dapat dilakukan di rumah, tetapi tidak ada yang lebih baik daripada bepergian.
Keluarga tersebut awalnya merencanakan perjalanan darat melalui Rusia dan China untuk memulai liburan pada Juli 2020, tetapi rencana ini harus ditunda karena pandemi global.
Mereka melakukan perjalanan keliling Kanada bagian timur pada Juli tahun berikutnya saat pembatasan dilonggarkan, tetapi pada Maret 2022 akhirnya memulai perjalanan selama setahun yang dimulai di Namibia. Pekan lalu mereka menuju Indonesia dari Mongolia, dan tidak punya rencana untuk kembali ke Quebec setidaknya enam bulan lagi.
Mereka mengikuti daftar kegiatan yang ingin mereka coba, dari Mia mengatakan dia ingin menunggang kuda hingga Laurent mengatakan dia ingin minum jus di atas unta.
Mereka seharusnya memulai liburan pada Juli 2020, tetapi harus menunda rencana tersebut karena pandemi COVID. Namun, pada bulan Juli tahun ini mereka memulai perjalanan selama setahun (ditunjukkan di atas bersiap untuk meninggalkan Quebec)
TURKI: Anak-anak ditampilkan di sini dalam kunjungan mereka ke sebuah desa terlantar di Turki
MONGOLIA: Keluarga ditampilkan di atas berdiri di luar gubuk yang mereka kunjungi
Kadang-kadang anak-anak mengemukakan diagnosis mereka. Mia sudah mengetahuinya sejak dia berusia tujuh tahun, sedangkan dua yang termuda baru mengetahuinya baru-baru ini. Bagi Leo, itu selalu menjadi ‘fakta kehidupan’.
Ms Lemay berkata: ‘Si kecil saya bertanya kepada saya, “ibu, apa artinya menjadi buta? Apakah saya akan mengendarai mobil?” Dia lima. Tapi perlahan, dia mengerti apa yang terjadi. Itu adalah percakapan normal baginya, tetapi bagi saya, itu menyayat hati.’
National Eye Institute, di AS, mengatakan retinis pigmentosa adalah sekelompok penyakit mata langka yang dipicu oleh genetika orang sejak lahir yang menyebabkan sel-sel penglihatan rusak.
Tanda peringatan pertama biasanya muncul saat orang masih anak-anak, dengan mereka mulai kesulitan melihat di malam hari dan menabrak benda. Namun seiring berjalannya waktu, penglihatan secara bertahap akan memburuk.
Sebagian besar akan kehilangan penglihatan periferal mereka – melihat objek di sekitar yang mereka fokuskan – atau penglihatan pusat – area yang mereka lihat di pusat penglihatan mereka. Sebuah studi dari Departemen Kesehatan dan Pelayanan Kemanusiaan mengatakan beberapa menjadi ‘hampir buta’ pada usia 30-an, sementara yang lain mungkin memiliki ‘penglihatan yang berguna’ setelah usia 80 tahun.
Kondisi ini biasanya didiagnosis menggunakan pemeriksaan mata yang melebar untuk memeriksa bagaimana retina merespons, atau penyeka genetik.
Tidak ada obat untuk kondisi tersebut saat ini, meskipun para ahli mengatakan menggunakan alat bantu low vision dan program pelatihan untuk merehabilitasi penglihatan baru dapat membantu.
