Tberikut adalah 592 foto di folder tersembunyi di ponsel saya dan tidak ada satupun yang menggoda. Saya telah membuat buku harian visual tentang perjuangan kulit saya sejak Juni 2020. Selfie pertama menunjukkan beberapa bercak merah yang tidak sedap dipandang di pipi, alis, dan dahi saya. Selama tahun-tahun berikutnya, tiga bidikan yang diulang-ulang hampir sama: menghadap ke samping, ke kiri, ke kanan, terkadang tersenyum, sering menangis. Saya menjadi keras untuk melihat berbagai keadaan kesusahan saya tetapi saya jarang memiliki keberanian untuk membuka folder foto ini.
Saya menderita eksim parah sebagai seorang anak, tetapi pada usia tujuh tahun penyakit itu hampir hilang sama sekali. Sekitar usia 30 tahun, saya melihat bercak-bercak kecil mulai masuk kembali. Itu adalah waktu yang menegangkan – pekerjaan, hubungan, kehidupan – dan bukan hal yang aneh jika kondisi kulit surut dan mengalir dengan cara ini, tetapi tetap saja menakutkan. Saya pergi ke dokter umum dan diberi resep steroid topikal potensi rendah. Ruamnya hilang sebentar, tetapi selalu muncul kembali.
Selama enam tahun atau lebih, kulit saya memburuk. Saya terjebak dalam spiral menggunakan steroid topikal yang lebih kuat dan lebih kuat. Pada 2019, saya mengolesi tubuh saya clobetasol, steroid topikal kelas tertinggi yang tersedia di Inggris, yang dapat saya akses dengan resep berulang. Terlepas dari itu, ruam merah yang mengamuk terus menyebar ke seluruh tubuh saya, dan wajah saya menjadi merah secara permanen. Pada titik ini saya berada di bawah perawatan dokter kulit dan saya diberitahu untuk terus melamar sambil menunggu untuk memulai kursus fototerapi, terapi sinar UV yang dapat membantu mengurangi peradangan kulit. Tidak ada yang mengendalikan eksim.
Diganggu oleh rasa gatal yang bertahan 24 jam sehari, saya akan bangun setelah sedikit tidur dengan bekas luka. Sekitar waktu inilah saya mulai berpikir ada sesuatu yang sangat salah. Tanpa penjelasan yang cukup dari dokter kulit, saya beralih ke internet. Saat itulah saya menemukan Sindrom Kulit Merah (RSS atau Topical Steroid Addiction) dan Topical Steroid Withdrawal (TSW), kondisi langka yang dapat disebabkan oleh penggunaan dan penghentian steroid topikal selanjutnya. Saya mencari istilah di media sosial dan disambut dengan ratusan wajah dari seluruh dunia yang mirip dengan saya.
Kortikosteroid topikal telah menjadi obat roti dan mentega bagi dokter yang merawat pasien dengan kondisi kulit selama lebih dari 50 tahun. Eksim mempengaruhi satu dari lima anak dan satu dari 10 orang dewasa di Inggris, dan akibatnya, sekitar 10,5 juta tabung steroid topikal diresepkan setiap tahun. Mereka bekerja dengan menekan peradangan dan menyempitkan pembuluh darah untuk mengurangi aliran darah. Bagi jutaan orang, mereka adalah alat yang aman dan efektif untuk mengendalikan kondisi kulit. Untuk sedikit yang tidak beruntung – dan memang begitu tidak jelas yang termasuk dalam kategori ini, meskipun menurut studi tahun 2021, tampaknya sebagian besar wanita – mereka dapat menyebabkan RSS dan TSW.
Definisi dari apa Penarikan Steroid topikal (TSW) sebenarnya mencakup masih sangat longgar. Bagi sebagian orang, penarikan menyebabkan respons pantulan ekstrem yang lebih buruk daripada kondisi awal, dengan gejala fisik yang luas yang dapat berlangsung lama bulan sampai tahun. Setelah laporan dari Badan Pengawas Obat dan Produk Kesehatan (MHRA) pada tahun 2021, panduan tentang risiko TSW (biasanya kulit kemerahan, terbakar, menyengat, gatal hebat, pengelupasan kulit atau luka terbuka yang keluar) sekarang disertakan sebagai informasi pasien dengan semua steroid topikal.
Meskipun demikian, TSW masih belum merupakan kondisi yang dikenali dengan baik. Hal ini tidak dapat dicantumkan dalam rekam medis, misalnya, karena dianggap sebagai “diagnosis sendiri”, dan dokter kulit tidak setuju tentang apa itu, mengapa hal itu terjadi, atau bagaimana pengaruhnya terhadap pasien.
“Bagi profesi medis, ini adalah istilah yang mencakup banyak kemungkinan berbeda,” kata Prof Celia Moss dari British Association of Dermatologists. “Dan foto-foto ekstrem yang dilihat di internet adalah apa yang oleh banyak dokter kulit akan dikenali sebagai eritroderma [intense reddening of the skin]. Jadi saya pikir banyak dari mereka merasa itu hanya eksim yang kembali. Ada banyak ketidakpastian tentang itu, karena banyak orang mengira mereka memiliki TSW yang mungkin tidak memiliki TSW, menurut saya.”
Ambiguitas inilah yang membuat Moss dan yang lainnya mendorong lebih banyak riset. Tanpa itu, tidak ada aturan keras untuk mendiagnosis atau mengobati TSW. Beberapa dokter mengetahui pedoman yang diterbitkan oleh MHRA, yang dapat menyebabkan konsultasi panas dengan pasien ketika mereka menolak untuk menggunakan steroid topikal, dan dokter kulit mengaitkan beberapa gejala dengan eksim yang memburuk, yang berarti bahwa ketika pasien mencurigai mereka menderita TSW, seringkali ada tidak ada tempat untuk berbelok.
Saya mulai mengalami TSW pada Juni 2021. Dalam seminggu setelah menghentikan penggunaan steroid topikal, seluruh tubuh saya terbakar. Saat mandi, lutut saya akan lemas karena air terasa seperti asam. Saya berganti kulit seperti ular. Saya tidak bisa berjalan dengan benar, berpakaian sendiri atau tidur. Separuh rambut saya rontok dan berat badan saya turun banyak.
Setelah sebulan ini, saya terpaksa pulang ke rumah ibu saya karena saya tidak bisa mengurus diri sendiri. Dalam dua hari, dia membawa saya ke A&E. Kulit merah dari ujung kepala sampai ujung kaki (kecuali tangan saya) sekarang mendekati ungu dan saya tidak bisa berhenti gemetar hebat. Saya menghabiskan minggu berikutnya di rumah sakit, di mana saya dirawat dengan steroid oral jangka panjang, saran yang terlalu tidak sehat untuk saya tolak.
Kembali ke rumah ibuku, aku merenungkan apakah aku ingin tetap hidup. Dengan kemungkinan membutuhkan waktu bertahun-tahun untuk pulih tergantung pada saya, besarnya apa yang ada di depan tampaknya terlalu besar untuk diatasi. Sebagai organ tubuh terbesar, kulit Anda adalah sesuatu yang selalu Anda sadari – tidak dapat dimatikan. Untuk sementara, saya mencoba, tetapi imunosupresan tidak dapat menahan keganasan gejala saya, dan meskipun demikian biologis obat-obatan memberikan kelonggaran, mereka datang dengan efek samping yang hampir sama parahnya dengan TSW itu sendiri.
Riset diterbitkan dalam British Journal of Dermatology pada tahun 2019 menemukan bahwa 50% orang dewasa dengan eksim telah didiagnosis dengan kecemasan atau depresi dalam 12 bulan sebelumnya. Komplikasi kesehatan mental adalah efek samping yang sering diabaikan dari kondisi kulit, sebuah fakta yang diperparah oleh kurangnya dukungan, penelitian yang didukung data dan, dalam kasus TSW, informasi.
Setelah sangat bergantung pada komunitas online untuk mengarungi pengalamannya sendiri di TSW, Holly Broome mendirikan Gores Itu, sebuah kampanye online dan pusat sumber daya yang bertujuan untuk meningkatkan kesadaran tentang TSW. “Pada titik ini, yang harus kita lakukan hanyalah pengalaman pasien,” katanya. “Tapi kurangnya empati sangat mencengangkan. Saya tidak berpikir siapa pun yang tidak pernah memiliki kondisi kulit dapat memahami betapa melemahkannya, jadi tidak mengherankan jika penderita marah – mereka merasa diabaikan.
Sekitar sepertiga dari panggilan ke Masyarakat Eksim Nasional helpline (0800 448 0818) sekarang menggunakan steroid topikal yang aman dan ada peningkatan enam kali lipat dalam pencarian TSW di Instagram antara 2016 dan 2020, menurut kepala eksekutif masyarakat, Andrew Proctor. Media sosial dibanjiri oleh orang-orang yang putus asa mencari lebih banyak informasi tentang kondisi tersebut. Untuk badan amal kecil seperti SEN, penelitian tidak dapat dilakukan dengan cukup cepat, namun proses menyiapkan studi baru sering kali memakan waktu lama dan mahal. Sementara itu, mendukung langkah-langkah lain seperti lebih jelas label potensi pada kemasan steroid topikal, dan penelitian tentang keamanan steroid topikal jangka panjang, yang hanya dilisensikan untuk penggunaan berkala jangka pendek.
Louise King menggunakan steroid topikal untuk mengontrol eksimnya antara usia lima hingga 28 tahun hingga akhirnya berhenti efektif dan dia mulai mengalami TSW. Pertarungannya dengan kondisi tersebut berlangsung lebih dari tiga tahun yang melelahkan, di mana dia terbaring di tempat tidur selama enam bulan dan akhirnya bunuh diri. Dia telah pulih sepenuhnya tetapi tidak sebelum periode psikoterapi intensif untuk membantu mengelola PTSD yang dihasilkannya.
“Jika orang akan diberi resep steroid topikal, mereka harus dapat membuat keputusan tentang risiko apa yang ada,” kata King. “Dan obat-obatan itu perlu diperlakukan mirip dengan antidepresan atau semacamnya, agar bisa dipantau.”
Beberapa dokter membantah bahwa mereka merasa seolah-olah diminta untuk merawat pasien dengan tangan terikat di belakang, terutama dokter umum, yang memiliki sedikit alternatif selain steroid topikal untuk meresepkan kondisi kulit ringan. Mereka juga menghadapi peningkatan level kortikofobia: rasa takut menggunakan steroid topikal, terutama di kalangan orang tua dari anak-anak penderita eksim. Perawatan baru muncul untuk kasus yang lebih parah tetapi sebagian besar pasien tidak akan pernah dirujuk ke dokter kulit. Sementara ada yang jelas Institut Nasional untuk Keunggulan Kesehatan dan Perawatan pedoman penggunaan steroid topikal pada anak-anak, tidak ada informasi yang tersedia untuk digunakan pada orang dewasa.
Saya menghentikan semua obat pada bulan Juli tahun lalu dan sejak itu, terjadi perbaikan bertahap pada 80% kulit saya. Dan meskipun saya tidak lagi menggunakan pelembap atau krim sama sekali, ancaman kambuh selalu mengintai dan efek sisa TSW selalu ada – luka meluas jauh melampaui kulit. Tidak ada aspek kehidupan saya yang luput dari cengkeramannya dan tanpa tanggal akhir, setiap hari diselimuti ketidakpastian. Aku berduka untuk diriku yang dulu sebelum semua ini dan waktu yang telah hilang.
