Marcus Stewart melompat dari skuter listriknya dan beberapa menit kemudian, di sudut sebuah restoran beberapa mil di luar Bristol, dia berbicara tentang bagaimana rutinitas latihannya telah berubah. Stewart, yang kaki kirinya membawa Ipswich ke Eropa, kehilangan cengkeraman di tangan kirinya sejak didiagnosis menderita penyakit saraf motorik tahun lalu. “Saya naik sepeda pagi ini, tapi hanya di dalam ruangan; Saya menggunakan Zwift. Saya tidak perlu mengerem, jadi cukup bagus,” katanya sambil tersenyum.
Stewart, yang dibesarkan di Bristol selatan, membuat namanya terkenal di seluruh kota di Rovers sebelum sukses di Huddersfield, Ipswich dan Sunderland. Dia akan kembali ke Stadion Memorial, tempat dia juga melatih pertandingan amal pada hari Sabtu untuk mengumpulkan dana untuk Yayasan Darby Rimmeryang didirikan setelah mantan bek Liverpool dan Bradford Stephen Darby didiagnosis dengan MND pada 2018. Sejauh ini Stewart dan istrinya, Louise, keluarga, teman, dan pendukung yang tak terhitung jumlahnya telah mengumpulkan lebih dari £160.000 dalam perang melawan kondisi degeneratif tersebut.
Ada beberapa episode yang mendorong Stewart mengunjungi dokternya, yang mengatur tes saraf. Ada saat tangan kirinya “menjadi kram” saat mencoba mengambil segelas bir, hari dimana dia harus berhenti melakukan pull-up karena dia terus kehilangan cengkeramannya dan saat bersantai di rumah dia memperhatikan tangan kirinya dan lengan tampak terasa kurus.
Stewart melihat seorang chiropractor berpikir mereka akan mengatasi masalah apa pun sejak awal, tetapi dua atau tiga bulan kemudian tidak ada yang berubah. “Saya berpikir mungkin itu masalah leher atau masalah punggung… itu [MND] bahkan tidak ada di radar saya. Tapi saya pikir itu milik istri saya karena dia mencari Google. Dia Dr Lou, ”katanya sambil tersenyum.
Kemudian datang janji temu dengan ahli saraf. Stewart menggembungkan pipinya saat dia menceritakan sore hari dia mengetahui diagnosisnya pada 6 Januari tahun lalu. “Saya langsung menelepon Lou. Dia menangis. Saya menangis. Saya sedikit terkejut.
“Saya pulang ke rumah dan kami mengalami minggu di mana rasanya seperti: ‘Persetan. Bagaimana kita melakukannya sekarang? Apa yang kita lakukan? Siapa yang akan kami beri tahu?’ Semua hal ini terlintas dalam pikiran Anda: menulis surat wasiat; menjual mobil; jual rumah karena ada townhouse. Bagaimana saya bisa berkeliling di sana dalam waktu lima tahun?” Ada beberapa percakapan yang sulit. “Memberitahu putra-putraku… aku tidak ingat itu. Yah, aku mau tapi aku tidak mau. Saya hanya hidup di saat ini.”
Salah satu pesan terakhir yang dikirim Stewart saat mengonfirmasi rencana wawancara ini adalah bahwa dia tidak ingin keributan besar. Itu sebabnya dia senang potretnya diambil terlindung dari orang yang lewat dan itu menjelaskan mengapa mantan striker Liga Premier itu enggan bermain dalam pertandingan amal yang telah dia bantu atur.
Paul Scholes, Jill Scott, dan aktor The Outlaws Gamba Cole – “dia seorang Gashead yang besar” – termasuk di antara mereka yang akan menjadi pusat perhatian. Stewart tidak memiliki keinginan untuk menjadi pusat perhatian tetapi menyadari pentingnya meningkatkan kesadaran. “Aku harus melakukannya,” katanya. “Saya merasa memiliki kewajiban untuk membantu orang-orang yang tidak memiliki profil seperti saya. Itulah yang saya rasakan.”
Darrell Clarke, yang dia bantu di Rovers, dan Paul Tisdale, mantan manajer Exeternya, akan berada di ruang istirahat. Stewart, yang berusia 50 tahun lalu dan menjadi pelatih di Yeovil, tidak menginginkan pintu masuk yang megah. “Saya tidak ingin menjadi orang yang berjalan ke lapangan bersama tim dan berkata: ‘Oh…’ Saya tidak ingin melakukan itu. Saya akan membiarkan mereka melanjutkannya. Saya tidak ingin itu menjadi hari bagi saya. Saya ingin ini menjadi hari untuk Yayasan Darby Rimmer. Saya hanya ingin semua orang di stadion bersenang-senang. Kenakan seragam apa pun yang Anda inginkan, Bristol City, Man Utd, apa pun.”
Stewart secara teratur memeriksa dengan mantan pemain depan Cardiff Jason Bowen, yang dia lawan untuk Rovers, yang didiagnosis dengan MND pada bulan Februari. Dia telah berteman dengan Darby dan istrinya, bek Manchester City Steph Houghton. Stewart dan istrinya telah menghadiri beberapa pertandingan Houghton’s City.
“Stephen sedikit lebih jauh daripada saya, tetapi dia masih memiliki selera humornya, begitu pula Steph. Mudah-mudahan suatu hari ada obatnya dan saya ingin mengajaknya minum bir tanpa harus berbicara atau memikirkan apa yang akan Anda makan, apa yang akan Anda minum, bagaimana Anda akan sampai di sana dan semua hal itu. Dia memberi saya beberapa nasihat bagus selama satu setengah tahun terakhir. Dia berkata: ‘Marcus, bagaimanapun perkembangannya, Anda hanya perlu beradaptasi seiring berjalannya waktu.’”
Menyesuaikan. Kata itu terus muncul dalam satu jam percakapan yang jujur dan, terkadang, serius. Kurangnya cengkeraman di tangan kirinya membuat ritsleting atau kancing bisa menimbulkan masalah. Begitu juga dengan mengambil secangkir teh dan menekan kontrol di remote TV. Dia tidak bisa sepenuhnya mengepalkan tangan kirinya karena jari telunjuknya sedikit menonjol.
Ia menjelaskan sulitnya mengangkat, misalnya ponselnya dari permukaan datar, dalam hal ini meja kopi. “Saya harus mengantarnya melawan sesuatu dan kemudian saya bisa melakukannya. Ini menyebalkan, jangan salah paham. Tapi aku harus melanjutkannya.”
Kalau tidak, dia menegaskan, hidup ini cukup normal. “Ada bagian dari diriku yang merasa sedikit bersalah. Saya melihat begitu banyak orang yang telah didiagnosis dan dalam keadaan buruk enam bulan kemudian: tidak dapat berbicara, sangat berjuang untuk berjalan, menjadi kaku. Saya belum memiliki semua itu, seperti berdiri. Tapi itu bisa menjadi MND untuk Anda. Anda bertanya pada diri sendiri pertanyaan. ‘Mengapa? Mengapa saya? Mengapa saya seperti ini?’ Tapi aku harus mengambilnya dan memanfaatkannya sebaik mungkin. Begitulah saya dan begitulah cara saya menghadapinya.’”
Bukan riasan Stewart untuk berkubang. Itulah mengapa dia menganggap dia memiliki rekan setim baru, dengan Kevin Sinfield, pelatih rugby Inggris yang telah mengumpulkan lebih dari £ 7 juta untuk amal MND, kaptennya, Darby sebagai wakil kaptennya. Louise menasihatinya untuk menghindari program yang menampilkan Rob Burrow, Doddie Weir dan Darby.
“Saya merasa tidak nyaman melihat orang lain dengan MND. Saya tidak ingin dibawa ke tempat gelap. Kalau saya nonton itu [programme], Saya akan. Tidak lama, tapi aku akan melakukannya. Saya tidak mengatakan itu karena tidak menghormati orang-orang yang terlibat tetapi untuk kesejahteraan saya sendiri, jadi saya tidak memikirkan seperti apa saya dalam lima, 10, 15, 20 tahun mendatang. Apapun itu. Dua tahun, saya tidak tahu.”
Stewart sangat berterima kasih kepada semua mantan klubnya atas dukungan mereka. Kebanggaan dalam suaranya terlihat saat dia menggulir ke bawah halaman JustGiving-nya. Scott Murray, mantan rekan setimnya di Bristol City yang sekarang menjadi kit man di klub tersebut, telah mendaftar untuk skydive. Ipswich baru-baru ini menyumbangkan £10.000 dari hasil merchandise Stewart yang dipesan lebih dahulu.
“Saya mencoba untuk tidak emosi karena kalau tidak saya akan menangis setiap 10 menit, Anda tahu maksud saya? Ada pesan dukungan [on the page] dan saya hanya, saya hanya ya … saya berkata pada diri saya sendiri: ‘Jangan membacanya, jangan membacanya.’ Tapi saya ingin membacakan semuanya setelah amal dilakukan, supaya saya tahu… Saya harus mencoba dan tidak memiliki emosi di beberapa titik, jika tidak, saya akan hancur.
Stewart mencela diri sendiri saat pembicaraan beralih ke keanggotaannya di klub golf lokal. “Saya harus berteriak ke depan karena klub, bukan karena bola. ‘Depan! Maaf, saya tidak sengaja membuangnya…’ kata Stewart, tertawa terbahak-bahak. “Saya bermain tujuh hingga satu setengah tahun yang lalu. Saya perlahan menurun. Pergelangan tangan menyerah begitu saja. Saya tidak punya kekuatan di pergelangan tangan. Saya naik ke 12, tetapi naik dengan cepat. Dengan cepat. Anda tahu bahwa pemain rugby semprotan tack memakai tangan mereka? Saya sedang berpikir untuk meletakkannya di tongkat saya sebelum saya keluar untuk memberi saya sedikit pegangan ekstra. Saya hanya harus beradaptasi.”
Dia menerima banyak pesan, teks, dan telepon dalam waktu dua minggu setelah mengumumkan diagnosisnya September lalu. Lebih dari 2.000, pikirnya. Pasti akan ada ribuan lagi jika dia ada di media sosial. “Saya memilih untuk tidak menjadi,” kata Stewart. “Saya tidak ingin terlibat dalam pertengkaran. Saya hanya ingin hidup sederhana: melihat putra saya, melihat istri saya, menonton Netflix, bermain golf, pergi ke pub, minum beberapa pint di akhir pekan, itu saja yang saya inginkan.”
