Presiden Amerika Serikat (AS), Joe Biden, pada Kamis (23/12) menandatangani sebuah Rancangan Undang-undang bipartisan menjadi undang-undang. Undang-udang tersebut dikenal dengan nama Percepatan Akses Pengobatan Penting untuk ALS.
ALS, atau amyotrophic lateral sclerosis, juga dikenal sebagai penyakit Lou Gehrig, adalah penyakit kemunduran syaraf progresif yang menyebabkan kelumpuhan akibat kematian syaraf motorik di sumsum tulang belakang dan otak. Belum ada obat bagi penyakit ini.
“Tapi hari ini kita akhirnya lebih dekat dari sebelumnya menuju pengobatan baru dan mudah-mudahan, menemukan obatnya,” kata Biden sebelum menandatangani RUU tersebut di Gedung Putih.
Undang-undang tersebut menginvestasikan dana sebesar $100 juta setiap tahun dari tahun 2022 hingga 2026, dan mendanai hibah Departemen Kesehatan dan Layanan Kemanusiaan untuk mendanai penelitian tentang gangguan neurodegeneratif yang berkembang pesat, dan juga menyediakan dan memberi pasien akses awal pada calon pengobatan yang menjanjikan.
“Ini berarti harapan bagi pasien yang sebelumnya tidak memperoleh akses perawatan yang mungkin manjur bagi mereka,” kata Biden.
“ALS merenggut begitu banyak pasien dan keluarga. Menjadi penderitaan fisik, emosional, dan finansial yang luar biasa besar, hilangnya martabat serta waktu,” Biden menambahkan. [my/em]
